Главная
Заместитель министра здравоохранения Забайкальского края Елена Аранина в прямом эфире для ЦУР рассказала о сложностях и решениях в обеспечении пациентов с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Она отметила, что такие случаи не редкость, и они касаются как детей, так и взрослых. Каждый пациент требует индивидуального подхода и значительных финансовых затрат на терапию.
«Медицина шагнула далеко вперёд. Сейчас пациенты в зрелом возрасте могут узнать, что заболевание подтверждено. Если раньше были неубедительные данные в постановке диагноза, то сейчас есть успехи. На генетических исследованиях, на доказательной медицине в нашей стране подтверждаются редкие заболевания. Зачастую это высокозатратная терапия, которая применяется для коррекции. Иногда это пожизненная коррекция», — подчеркнула Елена Геннадьевна.
Для детей с редкими заболеваниями в России уже создана система поддержки — фонд «Круг добра», которая финансируется на федеральном уровне. Однако для взрослых пациентов вопрос обеспечения лекарствами остаётся открытым. «Дети с редкими диагнозами вырастают, но заболевание остаётся. Когда граница возраста преодолена, дети становятся взрослыми пациентами. Сейчас полномочия по лекарственному обеспечению ложатся на регионы», — пояснила замминистра.
В Забайкальском крае такие случаи решаются в ручном режиме. Если потребность в дорогостоящих препаратах не была заложена в бюджет на текущий год, регион ищет возможности для индивидуального финансирования.
«В прошлом году мы выходили на такие механизмы и имели поддержку от правительства Забайкалья», — добавила Аранина.
Для льготников, у которых возникают вопросы по лекарственному обеспечению, работает горячая линия по номеру 122. Необходимо чётко и конкретно сформулировать свой вопрос, оставить персональные и контактные данные для обратной связи.
