Сила весны
ГлавнаяНа апрельской сессии Народного Хурала Бурятии будет рассмотрен вопрос об оказании финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой. Глава Бурятии Алексей Цыденов внёс в Хурал проект закона, который предусматривает выделение 130 млн рублей на лечение малышки.
У четырёхмесячной девочки тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения малышке требуется покупка препарата «Золгенсма» (самого дорогого в мире), который стоит 160 млн. рублей. Родители малышки два месяца вели сбор средств. Силами неравнодушных людей удалось собрать более 40 млн рублей.
Вопрос окончательно разрешился благодаря главе Бурятии Алексею Цыденову и мажоритарному держателю акций ГОК «Озёрный» Владиславом Свибловым. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.
Для решения этих бюрократических проволочек, чтобы закрыть проблему расходования бюджетных денег, как раз и требуется принять данный закон.
«Золгенсма» восстанавливает разрушенный ген и позволяет ребёнку вернуться к обычной жизни. Родители сообщали, что долгожданный укол, скорее всего, их дочь получит в мае.
В Забайкалье тоже есть мальчик с аналогичным заболеванием – Костя Гепалов.
После истории с чудесным спасением Адисы, губернатор Забайкальского края в социальных сетях пообещал, что поможет Костику.
Корреспондент Zabnews связался с родным мальчика. По их словам, дальше обещаний дело пока не сдвинулось.
«Прошло уже две недели, но каких-то конкретных решений принято от него не было. Мы надеемся, что Александр Михайлович сможет подключить социально-ответственный бизнес и вместе мы сможем помочь Костику, подарить ему жизнь», — рассказали собеседники агентства.
Сбор денег для Костика был объявлен почти год назад и благодаря неравнодушным забайкальцам и жителям других регионов удалось собрать уже почти 40 млн рублей.
