Цена нормальной жизни: всего один укол может поставить ребёнка на ноги

От болезней никто не застрахован, но есть проблемы со здоровьем, которые решаются парой таблеток, а есть заболевания, от которых избавиться практически невозможно. Маленькому Косте Гепалову не повезло. В полтора месяца врачи поставили ему страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Примечательно, что от этой хвори лекарство как раз есть, вот только стоит оно 160 миллионов рублей. И нужно успеть собрать всю сумму за 26 дней.

Маленькому Косте поставили страшный диагноз в полтора года. В роддоме маме мальчика Светлане сказали прямым текстом оставить его и родить нового ребёнка. В Чите новорожденному помочь не смогли, зато была надежда на питерских медиков. Родители малыша бросили всё, в том числе и квартиру, купленную в ипотеку, и переехали в Северную столицу. Там в центре Алмазова проходили клинические исследования препарат от спинально-мышечной атрофии (СМА). Мальчика включили в программу испытаний и положительный эффект, пусть и не большой, был.  Ребёнок окреп, стал поворачивать голову и даже говорить. Но встать или перевернуться на бок мальчик всё равно не мог. 

Лекарство из центра Алмазова может лишь замедлить течение болезни и немного улучшить Костино состояние, но рано или поздно болезнь возьмёт своё, отключив у ребёнка все мышцы тела. Он может остаться на всю жизнь прикованным к инвалидному креслу и это при том, что интеллект у ребёнка сохранен.

Лекарство, которое за одно применение может излечить Костю, существует. Называется оно «Золгенсма» и является самым дорогим препаратом в мире. Его стоимость – больше 2 миллионов долларов. Если переводить в рубли – это 160 миллионов. Есть в этой истории и ещё одна проблема – укол ребёнку необходимо сделать до достижения им 2 лет. Сейчас мальчику 1 год 10 месяцев, день рождения у Кости 2 сентября. Именно до этой даты семье Гепаловых нужно собрать 160 миллионов. К сегодняшнему дню родители смогли собрать только 5 миллионов.

«Я очень сильно хочу пойти в школу и бегать с друзьями по питерским дворикам.
В нашей стране таких, как я, не лечат, но мои родители очень хотят достать это лекарство, жаль, что его цена очень высока. Поэтому они обращаются к Вам, неравнодушным и добрым. К Вам, чье большое сердце может помочь мне обрести счастливое будущее», – написано на страничке Кости в соцсети.

Информацию о том, как помочь Косте, можно найти на его страничках. Там же – все документы о болезни и полная история жизни маленького ребёнка, который очень хочет победить болезнь.

Фото:vk.com/konstantinsmailic
Фото:vk.com/konstantinsmailic
Анета Абрамченко 24.07.2020
Читайте также
Комментарии