Связь с редакцией
Пожалуйста, оставьте настоящие данные, чтобы мы могли связаться с вами и уточнить информацию. При необходимости мы гарантируем вам анонимность.
29 марта 2024, 06:48
29 мар.
В Чите:-13°C
$ 92.26
€ 99.71
¥ 12.70

Депутаты Бурятии единогласно поддержали закон, который спасёт маленькую Адису от смерти

Андрей Коптеев
28 апреля 2021

Сегодня стало известно, что депутаты Народного Хурала Бурятии единогласно проголосовали за оказание финансовой помощи четырёхмесячной тяжелобольной Адисе Гармаевой.  Народные избранники приняли закон, который предусматривает выделение 130 млн рублей на лечение ребёнка.

У четырёхмесячной Адисы Гармаевой тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1). Для лечения требуется покупка препарата «Золгенсма», который стоит 160 млн. рублей. Силами неравнодушных людей удалось собрать более 40 млн рублей.

Вопрос окончательно разрешился благодаря главе Бурятии Алексею Цыденову и мажоритарному держателю акций ГОК «Озёрный» Владиславу Свиблову. Было решено, что Свиблов пропишется в Бурятии для того, чтобы налоги от его доходов остались здесь. Необходимую сумму для Адисы внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом Свиблова.

Для решения этих бюрократических проволочек, чтобы закрыть проблему расходования бюджетных денег, как раз и требовалось принять данный закон. В итоге депутаты Народного Хурала проголосовали единогласно.

В Забайкалье тоже есть мальчик с аналогичным заболеванием – Костя Гепалов.

После истории с чудесным спасением Адисы, губернатор Забайкальского края в социальных сетях пообещал, что поможет Костику. Однако со слов родных ребёнка, дальше обещаний дело пока не сдвинулось.

Сбор денег для Костика был объявлен почти год назад и благодаря неравнодушным забайкальцам и жителям других регионов удалось собрать уже почти 30 млн рублей.

Увидели опечатку в тексте? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Читайте также: