Глава Бурятии спас ребёнка с редким заболеванием от смерти

Глава Республики Бурятия Алексей Цыденов совместно с акционером проекта строительства озёрного ГОКа Владиславом Свибловым пообещали закрыть денежный сбор для Адисы Гармаевой, страдающей смертельным заболеванием — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщили в Инстаграм родители малышки. 

«Во время встречи Алексей Самбуевич пообещал, что в течение ближайших двух месяцев наш сбор будет закрыт – в этом республике поможет Владислав Владимирович! Но уже сейчас мы испытываем такой прилив радости и счастья! Уже сейчас мы занимаемся процедурными вопросами по приобретению «Золгенсма», зная, что сможем купить лекарство! Мы хотим поблагодарить Алексея Самбуевича за его активное участие в решении нашего вопроса, за ту оперативность и неравнодушие, с которыми он подошёл к этой ситуации», — написали родители Адисы.

Zabnews уже писало о том, что в Чите живёт маленький Костя Гепалов – ему также поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног и постепенно поражает всё тело. С развитием болезни слабости доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект болезнь не затрагивает.

Как и в случае с Адисой, спасти маленького Костика может только один укол препаратом «Золгенсма» – который не зарегистрирован в России. Цена лекарства – 168 миллионов рублей. Сбор денег на помощь Костику был объявлен в Забайкалье и по всей России 11 месяцев назад. За это время благодаря забайкальцам и неравнодушным людям из других регионов удалось собрать 26 миллионов рублей. 

Александр Михайлович Осипов, ZabNews призывает вас последовать достойному примеру коллеги из соседнего региона и присоединиться к сбору денег для Костика. Спасём жизнь малыша вместе!